机构动态

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Oct

上海第九医院整形科胡晓洁医生加入泡泡家园微信群

 

上海第九医院整形科胡晓洁医生加入泡泡家园微信群

 

杭州罕见病论坛峰会上,神经纤维瘤代表王芳主动联系了不少医疗、公益等各方助力罕见病的公益人士。如何传递这些有价值的信息?思考再三,于2016年十月在原有泡泡家园QQ病友群的基础上创建了微信群:泡泡家园阳光群。旨在打造医患及各方交流平台!邀请进了浙江大学教授祁鸣,“千人计划”专家,孤儿药联盟创始人郑维义博士等。还有国内外的医药人,中国罕见病发展中心主任创办根底健康及公益人士!希望通过各方努力了解到最新的罕见病进展!

 

一直以来我们广大病友都希望能和 NF 专业医生进行对接,但往往资源有限,我们很难联系上这些散布在全国范围内的著名医生。非常有幸的是,我们的病友群里一位孩子父亲在给女儿看诊中认识了上海第九医院整形科的胡晓洁专家,向胡老师提出邀请进入泡泡家园微信病友群,胡老师了解了我们的群体,每位病友渴望健康的心愿,欣然同意加入帮助我们!而胡老师不管是医疗技术还是医德都在病友中有口皆碑!非常受大家的喜欢!我们也非常庆幸能邀请到胡晓洁老师的加入!