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北京首善转发管理员雷秋月的自救微博

Mar 29, 2016泡泡家园北京

来自地狱“孤儿们”的求助,政府救救您的子民,我们都愿做“小白鼠”

希望您能在百忙之中抽空看一下,纤维瘤想必都不陌生,但是您听说过多发性神经纤维瘤?此病分为nf1型,nf2型。该病潜伏期长,自幼会出现棕色,浅棕色,或者褐色咖啡斑。小时候多数被认为是胎记,所以不被重视,慢慢随着年龄增长瘤体开始显现,皮上皮下,少则一个,多则几个,几十个,几百个,甚至遍布全身。有的长在暴露部位,严重影响外观,给生活交际带来非常大的影响。严重的会影响听觉神经,视力,癫痫,脸部变形,颈椎侧歪。由于该病属于罕见病,目前得不到很好的治疗,手术容易复发,甚至手术后会越长越快,越来越多。罕见病没有纳入医保,普通家庭早已不堪负重。虽然是良性肿瘤,但简直比癌症还可恶,没有有效的治疗方法,患者只能在遭受心理折磨的同时,等待一次又一次的手术,直至消亡。这是真实地“温水煮青蛙”。

该病是由遗传或者基因突变引起的,具有50%的遗传几率,目前患者越来越多,就是因为缺乏对这个病的认识,产前检查也不能查出是否遗传给小孩。

此病严重影响患者的身心健康,严重者瘤体色斑长在外面,大热天还要穿高领衣服,外人的指指点点,都给患者造成严重的心灵创伤。特别是听到医生说这病治不了,目前没有药物!更是晴天霹雳,不知所措,该病遗传率高,而且女孩子在孕期也会刺激瘤体疯长,50%的几率作为父母的都不敢去赌,万一遗传给孩子,岂不是害了他一生,大人小孩一起遭罪。一个家庭没有小孩都么多痛苦一个女人不能生孩子多么遗憾! 该病在国内还有千千万万的患者,还在饱受病魔的折磨,这个病是不死癌症,大家可以去神经纤维瘤吧调查一下多少患者还在苦苦挣扎,多少患者因为这个病家庭支离破碎,目前这个病还没有办法根治,所以患者们很渴望国家跟医疗界社会人士能够重视起来,如果不想办法根治,这就是一条砍不断的链子。因为有不少患者是怀孕后才得知是这个病,很不幸的又遗传给了孩子。作为父母的看到孩子受罪又无能为力是多么凄凉!虽然现在还有很多更严重的病得不到治疗,医疗团队,科学家们都已经很努力的在突破。或许有人会说比这个惨的人多了去了,这个算什么!但是只有饱受病魔,身心疲惫的患者才能体会到那种无助,但是我们不甘心放弃,我们不甘心这么年轻就过一天活一天的生活,我们也有梦想,我们不想就这样等死神。我们必须自救,如果有药物或者基因编辑器可以实验我们都愿意第一个做“小白鼠”。

希望国家跟社会重视该病,加大研发药物,希望医疗团队关注一下患者,关注一下这个病,让罕见病不罕见,所有人渴望健康。渴望幸福