精彩人生

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May

只有一根手指能动,他仍建起病友QQ群

May 24, 2013泡泡家园王芳

 

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26岁的小伙子陆羊峰是泰兴人,从19岁开始他身体的不同部位会不停地长肿瘤,已经经历了两次开颅手术和两次身体手术。尽管他已经丧失听力,瘫痪在床,但他依然坚强。他创办了病友QQ群,每天用唯一能动的一根手指和病友交流,不仅为病友及家属普及疾病知识、搜集最新信息、制作视频,还鼓励病友战胜疾病,传递乐观坚强的正能量。如今,他的病友QQ群吸引了来自全国各地的病友82个。

一段视频感动无数人.

“有一种病叫致即将‘死’去的青春。本人26岁,江苏泰兴人,身患罕见疾病:脑内和体内不停长肿瘤,从19岁开始,历经多次开颅和身体手术,一直遭受‘凌迟’之苦。现颅内查出多个巨大肿瘤,命悬一线。”昨天,记者看到这样一个微博,并通过微博链接发现了一段关于罕见疾病的视频。

“这些年,有这么一些人,患了一种至今无法治愈的疾病”,简单忧伤的开场白后,视频里出现一个个洋溢着笑容的青春脸庞,让人感到欣慰;他们患上罕见疾病后丧失听力、脊椎弯曲、卧床不起……这段文字介绍又让人倍感心酸;“谨以此片与为神经纤维瘤病魔而斗争的病友们共勉”“衷心希望有关机构能加快此病研究,在某一天能够彻底医治,救我们于水火!”视频最后的结束语,却让人体会到一种积极乐观。

写微博、制作视频的人叫陆羊峰。短短几天里,这段视频的点击率过万,感动无数人,也让更多人了解到这个罕见疾病叫做神经纤维瘤。让记者惊讶的是,陆羊峰目前瘫痪在床、丧失听力、四肢只有一根手指能动。是什么力量促使他做这些?

7年4次手术受尽折磨

昨天,记者来到陆羊峰在泰兴市新街镇的家。一张硬板床和一部能上网的手机便是他全部的“世界”。尽管瘫痪在床,但陆羊峰一点都不抱怨,“太好了,我的微博和视频让这么多人关注。”陆羊峰开心地笑了。

陆羊峰的爸爸陆明龙说,2006年儿子从扬州技师学院机电一体化专业毕业,即将到一家企业工作时,突然而来的头昏眼花打乱了他的生活轨迹。“当时在颅内查出肿瘤,是良性的,必须手术。”陆明龙说,家里凑了4万元给儿子做了开颅手术。让人想不到的是,2008年、2011年、2012年,儿子的手臂、颈椎和颅内又分别长了肿瘤,7年4次手术让他受尽病痛折磨。由于肿瘤压迫神经,他2009年开始瘫痪,唯一能做的就是躺在床上用手机上网。

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为了给儿子治病,陆羊峰的妈妈辞去工作专门在家照顾他,全家靠爸爸每个月1700元的收入过日子。尽管还有十几万元的外债,但为了让儿子不无聊,陆明龙特意装了无线网,还借钱买了电脑、可以上网的手机。有了爸妈的支持,陆阳峰才信心百倍地创建了病友QQ群。

为帮助病友创建QQ群

“久病成医,我对这个怪病了如指掌。”陆羊峰说,每次去医院检查都会遇到新的病友及家属。看到他们对疾病一无所知走投无路的样子,陆羊峰想到了建一个病友QQ群。2009年,一个叫“神经纤维瘤”的病友QQ群建了起来。

这个QQ群得到很多人的关注,面对病友提出的各种问题,陆羊峰会通过网络查阅并收集大量的资料,然后每天用仅能动的一根手指认真、耐心、仔细地在QQ上和病友互动。目前,群内已聚集了来自全国各地的病友及家属82人。

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“今年的肿瘤长得有点急。”陆羊峰说,他想过放弃治疗,但病友QQ群怎么办?于是他花几个月的时间通过网络自学了视频制作,并用两天的时间制作了一段关于罕见疾病的视频发到网上,期望引起更多人的关注。

“上学时我谈过三个月的恋爱,和女朋友拉手的感觉犹如触电。活着真好。”陆羊峰说,来到这个世上能做点事情,值了。他希望,有人能把这个病友QQ群接力下去,希望更多的人关注这个群体,也希望治疗新办法能尽快研究出来。

病友说 安徽的病友“白龙”:这个群就好像给了我们一个新家。群主经常说,做了也许没用,但不做就一定没用;努力了不一定成功,但不努力就一定不会成功。这让我对治疗增加了信心。

江苏的病友“茶杯”:这个群让我知道自己不是一个人,我们能感受到同病相怜。我们每个人都会将自己的就诊经历告诉新来的患者,让他们少走很多歪路。