精彩人生

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Nov

用你们的爱,为我们撑起一片天

Nov 26, 2016泡泡家园王芳

 

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我叫王芳,今年29岁,来自安徽农村。出生就遗传了母亲的神经纤维瘤病!由于当时的医疗水平有限,所有人都认为是胎记。后来随着年龄增长,慢慢长出瘤体,父母带着我跑遍了省内多家医院,可是所有医生都不知道是什么,对此束手无策!因为神经纤维严重影响外观,小时候受尽欺负!6岁那年母亲去世,更是给童年蒙上阴影!终于九岁那年,经过多次检查,接受了第一次手术,当时天真的以为,做了手术就能变漂亮,就可以过上正常人生活了,但事与愿违,术中的不明因素导致手术只是进行了部分切除。诊断结果:错钩瘤!05年国家启动“明天计划”项目,我报名参加,前后三次手术都不理想!后来的几年中,瘤体越长越大,并遮住了眼睛,肿瘤压迫视觉神经导致视力下降!无奈于2011年再次手术,这次全面的手术方案终于解决了面部肿瘤问题,然而视力再也无法恢复,全身性的神经纤维瘤也无法治疗!

由于该病给生活和工作带来及大影响,多数病友不敢结婚,甚至连工作都找不到,更别说经济来源,为此给家庭带来了沉重的负担。如今29岁的我也因为该病不敢结婚,百分之五十的遗传几率我不敢赌!不想以后孩子重复我的路,曾经因为害怕别人异样的眼光,不敢出门找工作,把自己封闭在家中,当我鼓足勇气迫使自己走向社会,可在找工作中备受打击,一次,一家饭店老板尽把我比喻成老鼠屎带坏他的粥!严重的打击到了我的自尊心,那种欲哭无泪的感觉不知怎么形容!即使是这样,但我告诉自己一定要坚强起来,绝对不能被眼前的困难打倒!后来找到另一家饭店一干就是五年,从最初的洗碗工一步一步做到案板和面点职位!于此同时我也在积极寻找治疗方法,原以为这世上就我一个或很少一部分的人患有这个病,后来在网上得知原来跟我同病相怜的人还有千千万万。

 

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2016年4月17日,在朋友圈看到泡泡家园病友群正在组织自救,我毫不犹豫加入组织,这里每个病友乐观向上的心态让我特别感动!天哥和荣荣更是为我们的群体拿到了中国罕见病大会的入场劵,如今大会已经圆满结束,后期工作任重道远,现在我们需要成立自己正式的民间组织,希望更多人参与其中,共同为神经纤维瘤病日后治疗提供帮助!在此,我希望我们的政府机构,新闻媒体及社会各界向我们伸出援助之手!或许我们不一定能等来治愈的那天,但是希望通过我们及社会的努力让后人不在受同样的罪!重复我们的痛苦!请您伸出援助之手,用你们的爱,为我们撑起一片天!