精彩人生

9

Nov

战友们,团结起来!星星之火正在燎原!

 

 

我今年31岁,毕业于中南民族大学生物医学工程专业,神经纤维瘤病2型患者。从2005年起,先后经历了5次开颅手术。失去了听力、自然的行走能力、美丽的面容。2008年,我在淘宝开店,经历风风雨雨《安美人品质私衣馆》已经做到5钻。今天在《天天正能量》 好人好梦 专版发帖,表达我的梦想。

神经纤维瘤病2型(NF2),是一种非常残忍的疾病,23岁左右花样年华发病,颅内和脊髓不停生长肿瘤,相当长的时间不会致命,却一项一项剥夺了患者的本能,包括听力、行走能力、容貌、视力等等,而且遗传,严重影响患者正常的工作、结婚生子,以至于患友难以融入社会。

感谢老群主陆羊峰建立了NF2QQ群,让很多同病相怜的人聚在一起。从2009年至今,患友们一直团结前进,用老群主的话说,我们都是战士。现在我们的QQ群号是300529216,我们的群一直在发展壮大,算上新浪微群里的患友,现在已经有200多人团结在一起!我们希望能积聚起全国分散的4万NF2患者。

2013年 2月 ,在一位福建籍病友马拉碳阿姨的推荐下,我参加了北京天坛医院刘丕楠教授收集患友病例资料工作。非常激动!终于看到我国一位权威的医生开始研究NF2。目前很多地方医院误诊漏诊,不能规范诊断治疗神经纤维瘤病,非常痛心!北京天坛医院、上海华山医院陆续开展此病的研究,国内越来越多的人关注NF,希望患友们都能得到规范的治疗。

 

 

2013年2月我建立了NF2新浪微群http://q.weibo.com/1592684,并且邀请了北京天坛医院的刘丕楠教授加入,愿望是能够由刘丕楠教授牵头,成立我们国家NF组织,专注NF疾病研究,关注我们群体就业、生活、婚恋、生子等现实问题。

“萤火虽小放光芒,野草卑微缀春光。要学丹心照汗青,平凡男儿也自强。”同时欢迎不是淘宝卖家的病友和粉丝加入,聊生活,沟通情感。萤火帮是我们NF2群体在淘宝网上的另一个家。

 

 

与我们密切相关的两个名词是“贝伐单抗”和“恩度”,这个是目前仅有的可能控制住肿瘤生长的药物,但是这两个药不在医保范围内,每个月上万的费用让绝大多数家庭望而却步。2013年10月,北京天坛医院刘丕楠教授团队开展“恩度治疗NF2临床试验”,征集20位NF2患友免费用药治疗。已经有相当多的患友报名参加。同时,我成立了“NF2用药探索讨论群”224649055,作为患友们交流的平台,目前已经有15位正在用贝伐单抗或者恩度治疗的患友加入。而且,我们已经向北京天坛医院刘丕楠教授的团队发出了邀请,待天坛医院的医生加入,指导大家规范用药。

 

 

我们的老群主,江苏籍病友陆羊峰,只有一根手指能动,用生命建立起QQ群,如今肿瘤部位凶险,不能手术,只能寄托最后的希望在药物治疗。 我们群的美甲师莹莹,花一般的容貌,因为这个病导致无法行走,也无法手术,在注射了贝伐单抗之后能自己走路了,对生活也有了信心。 多次给我建议的马阿姨的儿子,也是在用贝伐单抗之后听力从无到有,这个药能帮助不少患友重回有声世界! 还有我,和许多患友一样,颅内肿瘤数目比较多,人不能无限次的开颅,所以目前只能寄希望于药物控制。

在这个病的巨大的精神和经济压力下,想爱的人不敢恋爱,相爱的人不敢结婚,结婚的不敢生子!

 

事实上,只要肿瘤控制的好,大多数患友都能正常的生活,我们群里很多患友都有不错的工作和幸福的家庭,他们是群里的正能量。

生命的多样性造就了每个人不一样的人生,NF2也是。虽然此病致残率很高,但23岁左右发病,以至于很多病友拥有较高学历,所以很多事情别人能做的我们也能做,甚至能做的更好,而且凡事都有两面性,正如一位作家朋友所说,该感谢疾病,是它教会了我知足,珍惜和守护身边的幸福!

生活不仅仅是活着,也不是住豪宅开名车,是和亲人爱人生活在一起!

我们反复研究各地的医保政策,目前,除了少数地区恩度可以报销外,其他地区都无法报销,我的愿望是贝伐单抗和恩度能报销,希望神经纤维瘤病能纳入医保大病救助,我知道这个可行性不强,但是凡事,你做不见得有希望,而不做一定没有希望。所谓“星星之火可以燎原”,我借助天天正能量这个平台呼吁,希望引起广大媒体重视、社会关注神经纤维瘤病,早日迎来胜利的曙光!