关于我们

机构介绍!

神经纤维瘤病友之家于2016年3月在几位病友的协商下组织成功。组织负责人均为患者或患者家属。本组织负责在全国范围内开展工作,主要以收集患者资料、宣传神经纤维瘤病知识为主。本着:关爱、携手、抚慰、乐观为宗旨为病友服务。号召社会积极关注并用正确的眼光看待神经纤维瘤病患者,更呼吁慈善机构和社会有能力的爱心人士帮助有困难的患者发起公益救助。 为此我们神经纤维瘤病友之家的每一位成员都会不懈努力。

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口号:希望总会有的,因为我们选择坚持!

愿景使命

为神经纤维瘤病(Neurofibromatosis, NF)群体建立一个平等且受尊重的社会环境,通过推动罕见病行业整体发展。

致力于增进神经纤维瘤病患者群体及家庭、医学专业人员、医药企业和政府政策制定部门等各利益相关方的交流与合作,加强社会公众对神经纤维瘤病的了解,提高病友的药物可及性,推动相关政策出台,开展神经纤维瘤病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。